Haber Detayı
22 Eylül 2020 - Salı 19:06 Bu haber 476 kez okundu
 
Baro Başkanından SMA Hastalarına Destek Çağrısı
...
GÜNDEM Haberi


Düzce Barosu Başkanı Av. Azade Ay, SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastalığı ilacının Türkiye’de ithalatına izin verilmesi hususunda açıklamada bulunarak Sağlık Bakanlığı’na çağrıda bulundu. Aksi takdirde ilaç ve tedavi masraflarının yüksek maliyetli olması nedeniyle birçok hastanın hayatını kaybedeceğine dikkat çeken Av. Azade Ay, Düzce Barosu Kadın ve Çocuk Hakları Merkezi SMA hastası çocukların ve ailelerinin her daim yanlarında olduklarını ifade etti.

Düzce Barosu Kadın ve Çocuk Hakları Merkezi, Dünya genelinde bebek ölümlerinin sebeplerinin başında gelen SMA TİP 1 hastalarının tedavisi için yetkililere çağrıda bulundu. Hastalığın ilacının ve tedavisinin Türkiye’de yapılmaması ve hastaların Amerika’da yüksek maliyetli tedaviye mecbur bırakılması nedeniyle hastaların hayatını kaybettiğinin altını çizen Düzce Baro Başkanı Azade Ay, Düzce Barosu Kadın ve Çocuk Hakları Merkezi olarak konunun takipçisi olacaklarını belirtti.

"Yetkilileri göreve davet ediyoruz"

Başkan Ay yaptığı açıklamada, “Ordu Barosu mensubu meslektaşlarımız Av.Ezgi Bayraktar ve Av.İbrahim Bayraktar’ın oğulları Demir Ali, Düzce’de yaşayan Muhammed Yiğit Tezcan ve adını zikredemediğimiz birçok çocuğun bu ilaca acilen ihtiyacı bulunmaktadır. Geleceğimiz çocuklarımızın çaresi aslen mevcut olan bu hastalık nedeniyle elimizden yitip gitmemesi için Sağlık Bakanlığı ve ilgili kurum ve kuruluşlarını göreve davet ediyoruz.

 Günümüzde Dünya genelinde bebek ölümlerinin sebeplerinin başında SMA TİP 1 hastalığı yer almaktadır. Bu hastalığın ülkemizde tedavisi mevcut olmakla birlikte yetersizdir. Ne yazık ki her ay ortalama bir bebeğimiz bu hastalık nedeniyle kaybetmekteyiz” dedi.

"Hastalar yüksek maliyetli tedaviye mahkum ediliyor"

Açıklamasında SMA hastalarının Amerika’da yüksek maliyetli tedaviye mecbur bırakıldığını dile getiren Av. Azade Ay, şöyle devam etti:

“Sağlık Bakanlığı’na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu, Beşeri İlaçlar Uluslararası Uyum Konseyi üyesidir. Dünyadaki ilaç geliştirme ve üretim süreçlerinde Amerika (FDA) ve Avrupa Birliği’nin (EMA) kuruluşlarıyla birlikte aktif rol oynamaktadır. SMA TİP 1 tedavisi için FDA ve EMA’nın “Gen ilacı” olarak onayladığı ZOLGENSMA isimli ilaç Amerika ve Avrupa’da kullanılmaktadır. Söz konusu ilaç sayesinde ölüm oranı sıfıra indirgenmiştir. Ancak ilacın satın alma maliyeti 700.000 Amerikan Doları, Amerika’da satın alma ve tedavi maliyeti ise 2,5 Milyon Amerikan Dolarıdır. İlacın Türkiye’de ithalatına izin verilmemesi nedeniyle SMA TİP 1 hastası çocuklarımız Amerika’da yüksek maliyetli tedaviye mecbur bırakılmaktadır.

 Bu konuda Ankara 11. İdare Mahkemesi’nin 2020/1726 Esas sayılı dosyası ile dava açılmış ancak henüz sonuçlanmamı?tır. Öte yandan bu hastalığa yakalanan bebeklerimizin mağdur durumda kalan ailelerinin bireysel bir kısım girişimleri de “ilaç çözüm değil,fayda vermiyor” şeklindeki asılsız söylemlerle sonuçsuz bırakılmıştır.”

" Sürecin takipçisi olacağız"

Düzce Barosu Kadın ve Çocuk Hakları Merkezi olarak yürütülen hukuki sürecin takipçisi olacaklarının altını çizen Ay, son olarak şunları söyledi:

“Türkiye’de SMA TİP 1 hastası 200 civarında çocuğun halen bu hastalıkla savaştığını belirten Ay, “Ordu Barosu mensubu meslektaşlarımız Av.Ezgi Bayraktar ve Av.İbrahim Bayraktar’ın oğulları Demir Ali, Düzce’de yaşayan Muhammed Yiğit Tezcan ve adını zikredemediğimiz birçok çocuğun bu ilaca acilen ihtiyacı bulunmaktadır.

Geleceğimiz çocuklarımızın çaresi aslen mevcut olan bu hastalık nedeniyle elimizden yitip gitmemesi için Sağlık Bakanlığı ve ilgili kurum ve kuruluşlarını göreve davet ediyoruz.

Çocuklarımız ve ailelerinin yanında olduğumuzu, hukuki sürecin takibi konusunda kendilerine sonuna kadar destek verdiğimizi Düzce Barosu Kadın ve Çocuk Hakları Merkezi olarak bildiririz.”

Kaynak: Editör: Enes Bektaş
 
Etiketler: Baro, Başkanından, SMA, Hastalarına, Destek, Çağrısı,
Haber Videosu
Yorumlar
Sayfalar
Özlü Sözler
Kardeşim, ancak fikirdir varlığın, gerisi et ve kemiktir bir yığın…


Mevlana
Bir Hadis
İslâm, güzel ahlâktır.


MEVLANA (R.A)
Nöbetçi Eczane


Nöbetçi eczanlerle ilgili detaylı bilgi için lütfen tıklayın.

Arşiv
Haber Yazılımı